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Dyskeratosis congenita

weitere Informationen zu der Erkrankung (ORPHANET)

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Alle Einträge 30

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Nasopharynxkarzinom
DICER1-Tumorprädispositionssyndrom
Dyskeratosis congenita
Cowden-Syndrom
Gorlin-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Dysplasie, metaphysäre, ohne Hypotrichose

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807152
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie
Mastzell-Leukämie
Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare
Aplastische Anämie, idiopathische
Leukämie, chronische eosinophile
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Mastzellleukämie, klassische
Mastzell-Leukämie, agressive
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Mastozytose
Essentielle Thrombozythämie
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Dyskeratosis congenita
Leukämie, chronische myeloische
Myelodysplastische Syndrome

3

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Fanconi-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Neurofibromatose Typ 1
Neoplasie, endokrine multiple
Diamond-Blackfan-Anämie
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Noonan-Syndrom

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen

Haaranomalie, genetisch bedingte
Ektodermale Dysplasie
Ichthyose
Epidermolysis bullosa, hereditäre

1

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz

Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Tuberkulose
Mittelmeerfieber, familiäres
Immundefekt, primärer

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leukämie, akute lymphoblastische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, akute myeloische
Myeloproliferative Neoplasie
Myelodysplastische Syndrome
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie
Nephroblastom
Neuroblastom
Leukämie, chronische myeloische
Weichteilsarkom

8.6585408449173 50.09374572112422 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 630185573
069 63016700
Webseite
E-Mail

069 63015094
069 63016700
Webseite
E-Mail

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie
Angioödem-Ambulanz und interdisziplinäres HAE-Kompetenzzentrum
Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Gerinnungsstörungen und Thrombophilie
Ambulanz für seltene pneumologische und allergologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Nijmegen-Chromosomenbruch-Syndrom
Ahornsirup-Krankheit
Phenylketonurie, klassische
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems
Immundefekt, primärer
Angioödem, nicht-Histamin-vermitteltes
Hämophilie

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Webseite
E-Mail

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Venöse Fehlbildung, seltene
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Aneurysma der Vena Galeni
Lymphatische Malformation, makrozystische
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Durale Sinusmalformation, kraniale
Primäres Lymphödem
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Webseite
E-Mail

Myeloproliferative Neoplasie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Hämoglobinopathie
Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Hämoglobinopathie
Von-Willebrand-Syndrom
Beta-Thalassämie
Leukämie, chronische myelomonozytäre
Anämie, hämolytische
Leukämie, juvenile myelomonozytäre
Venöse Fehlbildung, seltene
Aplastische Anämie, seltene
Faktor XI-Mangel, kongenitaler
Kapilläre Fehlbildung, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Myelodysplastische Syndrome
Seltene lymphatische Fehlbildung
Diamond-Blackfan-Anämie

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Neutropenie, konstitutionelle
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Bohring-Opitz-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Bloom-Syndrom

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Immunkrankheit, seltene

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Griscelli-Syndrom
Incontinentia pigmenti
Ektodermale Dysplasie
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Ringelhaare
Trichothiodystrophie
Palmoplantarkeratose, hereditäre
Xanthogranulom, juveniles
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Pachyonychia congenita
Lupus erythematodes, diskoider
PAPA-Syndrom
Ichthyose

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Sarkoidose

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Immundefekt, primärer

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Anämie, seltene
Sphärozytose, hereditäre
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Immundefekt, kombinierter schwerer
Beta-Thalassämie
Immundysregulation mit Immundefekt
Sichelzellanämie
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Polyzythämie
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Alpha-Thalassämie
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Thrombozytopenie, autoimmune

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Wiskott-Aldrich-Syndrom
WHIM-Syndrom
Vici-Syndrom
Roifman-Syndrom

1

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung
Haaranomalie
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Pigmentierungsanomalien
Ichthyose
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen

1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien

Brustkrebs, hereditärer
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Turner-Syndrom
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Marfan-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Immundefektsyndrom, variables
Silver-Russell-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ovarialkrebs, familiärer
Noonan-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan-Anämie
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Retinoblastom, familiäres

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Silver-Russell-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Maffucci-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom
Costello-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Ovarialkrebs, familiärer
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Noonan-Syndrom
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Webseite
E-Mail

MODY
Paroxysmale kinesiogene Dyskinesie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Brustkrebs, hereditärer
Hypercholanämie, familiäre
Eierstockkrebs
Nachtblindheit, kongenitale stationäre

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, erworbene seltene
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

Übergeordnete Einrichtungen 0

Genetische Beratungen 4

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Webseite

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien

Brustkrebs, hereditärer
Seltene genetisch bedingte Störung der Knochenentwicklung
Extremitätenfehlbildung, kongenitale
Turner-Syndrom
Seltene syndromale Intelligenzminderung
Marfan-Syndrom
Prader-Willi-Syndrom
Neurofibromatose Typ 1

11.0115713 49.6032289 Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Humangenetisches Institut am Universitätsklinikum Erlangen

Universitätsklinikum Erlangen

Schwabachanlage 10
91054 Erlangen

09131 8522318
09131 8523232
Webseite
E-Mail

Familiäres Brust- und Eierstockkrebszentrum

Kolonkarzinom, hereditäres nicht-polypöses
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Immundefektsyndrom, variables
Silver-Russell-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ovarialkrebs, familiärer
Noonan-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Diamond-Blackfan-Anämie
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Retinoblastom, familiäres

9.973563551902773 53.59136495324717 Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)

Martinistraße 52
20251 Hamburg

040 741053125
040 741055138
Webseite
E-Mail

Silver-Russell-Syndrom
Schwannomatose, NF2-assoziierte
Maffucci-Syndrom
Diamond-Blackfan-Anämie
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Cockayne-Syndrom
Costello-Syndrom
Xeroderma pigmentosum
Ovarialkrebs, familiärer
Vererbtes Nierenzell-Krebsprädispositionssyndrom
Noonan-Syndrom
APC-abhängige adenomatöse attenuierte familiäre Polyposis
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom

8.04988282752832 49.98209975 Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Bioscientia Zentrum für Humangenetik

Konrad-Adenauer-Straße 17
55128 Ingelheim

06132 781411
06132 781194
Webseite
E-Mail

MODY
Paroxysmale kinesiogene Dyskinesie
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-rezessive
Brustkrebs, hereditärer
Hypercholanämie, familiäre
Eierstockkrebs
Nachtblindheit, kongenitale stationäre

Versorgungseinrichtungen 22

6.0445727164167575 50.7769086 Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene erbliche Tumorerkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 8088892
0241 8082481
Webseite
E-Mail

0241 8088765
Webseite
E-Mail

Schwerpunkt Humangenetik

Nasopharynxkarzinom
DICER1-Tumorprädispositionssyndrom
Dyskeratosis congenita
Cowden-Syndrom
Gorlin-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Li-Fraumeni-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Dysplasie, metaphysäre, ohne Hypotrichose

6.0445727164167575 50.7769086 Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Uniklinik RWTH Aachen Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

0241 88807152
Webseite
E-Mail

Ansprechpartner für kutane Mastozytose
Ansprechpartner für aplastische Syndrome
Spezialambulanz für Amyloidose und multiples Myelom
Ansprechpartner für systemische Mastozytose
Ansprechpartner für chronische myeloische Leukämie
Ansprechpartner für BCR-ABL-negative myeloproliferative Neoplasien (MPN)

Autosomal-dominante Aplasie und Myelodysplasie
Mastzell-Leukämie
Myeloproliferative Krankheit, nicht klassifizierbare
Aplastische Anämie, idiopathische
Leukämie, chronische eosinophile
Myelodysplastisches Syndrom mit isolierter del(5q) Chromosomenanomalie
Mastzellleukämie, klassische
Mastzell-Leukämie, agressive
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form
Mastozytose
Essentielle Thrombozythämie
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Dyskeratosis congenita
Leukämie, chronische myeloische
Myelodysplastische Syndrome

3

10.838039730688477 48.38463374580063 Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Zentrum für Tumordispositionssyndrome (ZeKiTDS) am Universitätsklinikum Augsburg

Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)

Stenglinstraße 2
86156 Augsburg

0821 4009300
0821 400179330
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Kindes- und Jugendalter
Spezialsprechstunde für Tumordispositionssyndrome im Erwachsenenalter

Krebsprädispositionssyndrom, hereditäres
Fanconi-Anämie
Li-Fraumeni-Syndrom
Mismatch-Reparatur-Defizienz-Syndrom, konstitutionelles
Neurofibromatose Typ 1
Neoplasie, endokrine multiple
Diamond-Blackfan-Anämie
Von-Hippel-Lindau-Krankheit
Noonan-Syndrom

13.378520607948305 52.52719129639235 Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Luisenstraße 2
10117 Berlin

030 450518062
030 450518911
Webseite

Spezialambulanz für Ichthyosen
Spezialambulanz für Epidermolysis bullosa
Spezialambulanz für Ektodermale Dysplasie
Spezialambulanz für genetische Haarerkrankungen

Haaranomalie, genetisch bedingte
Ektodermale Dysplasie
Ichthyose
Epidermolysis bullosa, hereditäre

1

13.34170997142792 52.542436332342774 Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin an der Charité Berlin

Charité Universitätsmedizin Berlin Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE)

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450566131
030 450566931
Webseite

Christiane Herzog Zentrum, Mukoviszidose-Ambulanz
Sektion Kinderrheumatologie und Autoimmunologie
Spezialambulanz für chronisch nicht-bakterielle Osteomyelitis
Spezialambulanz für Allergologie und Pneumologie
Immunologische Ambulanz

Seltene Vaskulitis des Kindes
Dermatomyositis
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Zystische Fibrose
Arthritis, idiopathische juvenile
Interstitielle Lungenkrankheit, spezifische, der Kindheit
Tuberkulose
Mittelmeerfieber, familiäres
Immundefekt, primärer

6.791036725044251 51.1964265647692 Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Tumorsuszeptibilität im Kindesalter (ZTSK) am Universitätsklinikum Düsseldorf

Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf (ZSED)

Moorenstraße 5
40225 Düsseldorf

0211 8116491
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Erbliche Tumorsyndrome (ETS Sprechstunde)

Leukämie, akute lymphoblastische
Akute lymphoblastische T-Vorläuferzell-Leukämie
Leukämie, akute myeloische
Myeloproliferative Neoplasie
Myelodysplastische Syndrome
Akute lymphoblastische B-Vorläuferzell-Leukämie
Nephroblastom
Neuroblastom
Leukämie, chronische myeloische
Weichteilsarkom

8.6585408449173 50.09374572112422 Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 630185573
069 63016700
Webseite
E-Mail

069 63015094
069 63016700
Webseite
E-Mail

Zentrum für Pädiatrische Stammzelltransplantation und Immunologie
Angioödem-Ambulanz und interdisziplinäres HAE-Kompetenzzentrum
Ambulanz für Stoffwechselerkrankungen
Ambulanz für Gerinnungsstörungen und Thrombophilie
Ambulanz für seltene pneumologische und allergologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter

Nijmegen-Chromosomenbruch-Syndrom
Ahornsirup-Krankheit
Phenylketonurie, klassische
Seltene allergische Krankheit des respiratorischen Systems
Immundefekt, primärer
Angioödem, nicht-Histamin-vermitteltes
Hämophilie

7.843793034553529 48.00383180747566 Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für Gefäßfehlbildungen am Universitätsklinikum Freiburg

Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE) Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27046160
Webseite
E-Mail

Plastische und Handchirurgische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen und -tumore
Interventionell-radiologische Sprechstunde für Gefäßfehlbildungen

Venöse Fehlbildung, seltene
Persistierender Ducuts arteriosus-bikuspide Aortenklappe-Handanomalien-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Aneurysma der Vena Galeni
Lymphatische Malformation, makrozystische
Arteriovenöse Fehlbildung des Gesichts
Durale Sinusmalformation, kraniale
Primäres Lymphödem
Von-Hippel-Lindau-Krankheit

7.843122482299806 48.00332572360951 Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Zentrum für angeborene und erworbene Blutkrankheiten am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen (FZSE)

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045203
0761 27046990
Webseite
E-Mail

Myeloproliferative Neoplasie
Anämie, autoimmun-hämolytische
Hämoglobinopathie
Alpha-Thalassämie
Sichelzellanämie

1

7.84302055835724 48.00363439946605 Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Klinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Freiburg

Universitätsklinikum Freiburg

Mathildenstraße 1
79106 Freiburg

0761 27045200
0761 27043010
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für erworbene und angeborene Blutkrankheiten
Sprechstunde für Gefäßtumore und Gefäßfehlbildungen
Sprechstunde für Gerinnungsstörungen, Hämophiliezentrum

Hämoglobinopathie
Von-Willebrand-Syndrom
Beta-Thalassämie
Leukämie, chronische myelomonozytäre
Anämie, hämolytische
Leukämie, juvenile myelomonozytäre
Venöse Fehlbildung, seltene
Aplastische Anämie, seltene
Faktor XI-Mangel, kongenitaler
Kapilläre Fehlbildung, seltene
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Myelodysplastische Syndrome
Seltene lymphatische Fehlbildung
Diamond-Blackfan-Anämie

9.803216457366945 52.38394933994348 Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Zentrum für Blutbildungsstörung der Medizinischen Hochschule Hannover

Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover

Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover

0511 5323719
0511 532161133
Webseite
E-Mail

Anämie, konstitutionelle sideroblastische
Neutropenie, konstitutionelle
Aplastische Anämie, konstitutionelle seltene
Retikuläre Dysgenesie
Anämie, dyserythropoetische kongenitale
Seltene Blutgerinnungsstörung durch Blutplättchenanomalie

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für Seltene Syndrome mit erhöhtem Tumorrisiko am Universitätsklinikum Köln

Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK Uniklinik Köln

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47897684
0221 4781460221
Webseite
E-Mail

Bohring-Opitz-Syndrom
Neoplasie, endokrine multiple
Cowden-Syndrom
Costello-Syndrom
Bannayan-Riley-Ruvalcaba-Syndrom
Beckwith-Wiedemann-Syndrom
Ataxia-Teleangiectasia
Bloom-Syndrom

12.376356124877931 51.384149228931875 ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg

Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig

Delitzscher Straße 141
04129 Leipzig

0341 9093660
0341 9093669
Webseite

Jeffrey Modell Zentrum für Immundefekt Leipzig

Immunkrankheit, seltene

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Griscelli-Syndrom
Incontinentia pigmenti
Ektodermale Dysplasie
Lupus erythematodes, kutaner seltener
Ringelhaare
Trichothiodystrophie
Palmoplantarkeratose, hereditäre
Xanthogranulom, juveniles
Birt-Hogg-Dubé-Syndrom
Pachyonychia congenita
Lupus erythematodes, diskoider
PAPA-Syndrom
Ichthyose

1

7.596780878820779 51.96096135537776 Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8358178
0251 8341102
Webseite
E-Mail

0251 8341100
0251 8341102
E-Mail

Spezialambulanzen, Stationäre Betreuung und interdisziplinäre Fallkonferenzen für pädiatrische Rheumatologie
Spezialambulanz für Immunologie

Seltene Vaskulitis des Kindes
Arthritis, idiopathische juvenile
Seltene systemische oder rheumatologische Krankheit der Kindheit
Lupus erythematodes, systemischer, des Kindesalters
Seltene systemische Krankheit des Kindes
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Sarkoidose

7.596187591552735 51.96074943419335 Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster

Universitätsklinikum Münster (UKM) Centrum für seltene Erkrankungen Münster

Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

0251 8347742
0251 8347828
Webseite
E-Mail

Ambulanz für histiozytäre Erkrankungen im Kindesalter
Spezialsprechstunde für Blutgerinnungsstörungen
Ambulanz für pädiatrische Hämatologie und Onkologie

Langerhans-Zell-Histiozytose der Kindheit
Seltene Gerinnungsstörung
Hämophagozytose-Syndrom

12.08712598842719 48.987895699999996 Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Hämoglobinopathien und andere seltene Erkrankungen der Blutbildung am Universitätsklinikum Regensburg

Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER) Universitätsklinikum Regensburg

Franz-Josef-Strauss-Allee 11
93053 Regensburg

0941 9442101
0941 9442102
Webseite
E-Mail

Sprechstunde für Knochenmarksinsuffizienz
Sichelzell-Sprechstunde
Thalassämie-Sprechstunde

8.029839478268633 50.87908485 Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen

Kampenstraße 51
57072 Siegen

0271 2312802
0271 2312809
Webseite
E-Mail

Immundefektambulanz

Immundefekt, primärer

9.173240661621096 48.7835472950952 Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Pädiatrie 5 – Onkologie, Hämatologie und Immunologie am Klinikum Stuttgart

Klinikum Stuttgart

Kriegsbergstraße 62
70174 Stuttgart

0711 27872461
0711 27872462
Webseite
E-Mail

Hämatologisch-onkologische Ambulanz
Spezialambulanz für Patienten mit Osteosarkom
Spezialambulanz für Gerinnungsstörungen

Seltene Gerinnungsstörung
Knochensarkom

9.9925123 48.4108529 Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Störungen der Hämatopoese und Immundefekte (ZSHI) am Universitätsklinikum Ulm

Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Ulm Universitätsklinikum Ulm

Eythstrasse 24
89075 Ulm

0731 50057076
Webseite
E-Mail

Anämie, seltene
Sphärozytose, hereditäre
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Immundefekt, kombinierter schwerer
Beta-Thalassämie
Immundysregulation mit Immundefekt
Sichelzellanämie
Phagozytendefekt, kongenitaler (Funktion und/oder Anzahl)
Polyzythämie
Autoinflammatorisches Syndrom der Kindheit
Immundefekt mit vorwiegender Beeinträchtigung der Antikörper-Produktion
Syndrome mit kombiniertem Immundefekt
Alpha-Thalassämie
Primärer Immundefekt durch Anomalie des angeborenen Immunsystems
Thrombozytopenie, autoimmune

9.9538007 49.8007685 Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Zentrum für Primäre Immundefekte und Autoinflammatorische Erkrankungen am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)

Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg

0931 20127728
Webseite
E-Mail

Wiskott-Aldrich-Syndrom
WHIM-Syndrom
Vici-Syndrom
Roifman-Syndrom

1

9.956692457199098 49.80052959353594 Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie am Universitätsklinikum Würzburg

Universitätsklinikum Würzburg

Josef-Schneider-Straße 2
97080 Würzburg

0931 20126351
0931 20126700
Webseite
E-Mail

Spezialsprechstunde für Ichthyosen
Spezialsprechstunde für Alopecia areata
Spezialsprechstunde für Autoimmunkrankheiten der Haut
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie

Systemische Krankheit mit Hautbeteiligung
Haaranomalie
Hautkrankheit, autoimmune bullöse
Pigmentierungsanomalien
Ichthyose
Hauttumor oder Hamartom, seltene Formen

1

Patientenorganisationen 4

9.244435251988671 48.630851199999995 Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie e.V.

Landhausweg 3

72631 Aichtal

07127 969691
Webseite

Ektodermale Dysplasie

13.5685855 52.5259837 Aplastische Anämie & PNH e.V.

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 520325
12593 Berlin

030 549094080
Webseite
E-Mail

Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Aplastische Anämie, idiopathische
Aplastische Anämie, seltene

6.969449758726115 50.95427987648859 Stiftung Lichterzellen

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11

50668 Köln

0221 57772276
Webseite
E-Mail

Aplastische Anämie, erworbene seltene
Aplastische Anämie, seltene
Aplastische Anämie, idiopathische
Hämoglobinurie, nächtliche paroxysmale
Hereditäre Aplastische Anämie, isolierte Form

12.3324035 48.0682541 Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)

Hochschatzen 5

83530 Schnaitsee

08074 8164
Webseite
E-Mail

Immundefekt, primärer

Impressum se-atlas Version: 1.69.0 - 24.04.2024